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要是能______,就好了。

放大字体  缩小字体 发布日期:2020-11-11  浏览次数:2
核心提示:要是能______,就好了。原创 王泽鹏 王泽鹏啊 2019-04-29一。我时常听到各种要是就好了。比如难过时心想,要是人没有难受这种感
 

要是能______,就好了。

原创 王泽鹏  王泽鹏啊  2019-04-29

一。

我时常听到各种“要是……就好了”。

比如难过时心想,要是人没有难受这种感觉就好了。比如被人嘲笑黑的时候,心想要是能一直很白就好了。

我很小的时候特别怕痛,有时做错事了,被我妈打,棍子还没下来时,我就提前感受到了疼痛,然后提前哭,然后我妈就打得更起劲。

那会就心想,要是自己不怕痛就好了。

后来长大了,我开始发现一些和我预想中不太一样的“事实”。

二。

世界上有一种人是没有痛觉的。

小时觉得没有痛觉的人应该被叫做“超人”,但那时才发现,他们是“病人”。

百科里说,痛觉是人受到伤害性刺激时产生的不愉快感觉,对人具有保护性作用。

比如你碰到尖锐的玻璃时,你因为疼痛而快速收缩,然后才反应过来,哦,玻璃和割破皮肤,会流血,会伤害身体。

而如果没有痛觉,你会放任你的手一直扎在玻璃上,直到你看到鲜血滴在地上,然后心想得赶紧止血,不然擦地会很麻烦。

无痛症在目前来讲是非常罕见的病,但每一个被发现的患者身上,都有反复出现的外伤和骨折。

过去觉得人没有痛觉会很厉害,等真的了解到时,才发现不惧怕疼痛的人更脆弱。

三。

我过去嫌弃很多人身上的缺陷,觉得做一个普通人有太多不完美的地方了。

但后来才发现,能做普通人其实挺好的。

我是个很容易晒黑的人,查过为什么,回答是因为“黑色素”。

偷偷抱怨过自己的基因,直到了解到另一种罕见病——“白化病”。

白化病患者无法合成黑色素,于是全身皮肤是乳白色或粉红色,而头发也是白色或淡黄色,虹膜为粉红色或淡蓝色。

但黑色素同样对人体具有保护作用。

白化病患者是不黑了,但因此他们对光非常非常敏感,一日晒就会出现晒斑和光感性皮炎。眼睛因为没有色素保护,于是会畏光,经常流泪,眼球震颤。

而白化病除对症治疗以外,还没有根治办法。

四。

突然间说这些,可能看我号的人不太习惯。

最近接触到一条H5,关于“罕见病”。

他们把每个“罕见病”一一写成“超能力”,然后再在后面写出,他们的真实情况是怎样的。

这里面其实有挺多出乎我意料的“罕见病”。

比如有一种病叫“发作性睡病”。

表面上看,他们能以非常短的时间入睡。

但在白天,他们处于无法控制的“嗜睡”的状态。有时明明才刚睡醒几分钟,又会突然想睡觉,即使努力控制也毫无作用。

“发作性睡病”同时伴随着许多并发症,比如65%70%的患者会有“猝倒”现象。

他们可能在大街上走着走着,就会不自主低头或突然倒地。

还有另一种病叫“天使综合征”。

很美的一个名字,特质是,不会悲伤,永远挂着微笑。

它的另一个名字是“快乐木偶综合症”。

英国有个4岁小女孩,从出生开始就未停过笑容。但因为这种病,她有严重的学习障碍,运动障碍。

这种病目前也无法治愈,只能通过年龄增长减轻症状。

五。

我很认真地把H5里每一个罕见病一一看完。

策划方是噢啦OOLA,说想通过“超能力”这样一个角度,让普通人注意到“罕见病”,了解“罕见病”。

而看完整个策划后,我的第一反应就是,能做个普通人,其实是一件蛮幸运的事情。

从许多病因里我发现一件事——普通人确实会感受到苦痛与悲伤,但从另一个角度来说,这些看似负面的东西,是在避免我们掉入更深的苦痛和悲伤。

普通人是有不少不如意的地方。

但有时候,普通即幸运。

而在最后,如果你们想了解更多关于罕见病的内容,并也想为这些患者做点什么,可以扫下方的二维码,看看那条关于“罕见病”的H5

噢啦OOLA是一个“以废代捐”的环保公益平台,你可以通过环保回收服务获得对应的积分,用于支持“罕见病”项目。

这次的“罕见病”由噢啦和北京病痛挑战公益基金会共同发起,希望大家可以注意到这些罕见病患者。

以上。

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精选留言

57

 对有罕见病的人也该尊重

对于他们

要是能做个普通人,就已经足够好了

子子

32

 要是能暴富,就好了(当代年轻人的梦想)

 
 
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